۱۸ اردیبهشت ماه، روز بیماران خاص و صعب‌العلاج فرصت مناسبی است تا ضمن آشنایی بیشتر با این بیماران، چالش‌های پیش روی آن‌ها را به‌ویژه در روزهای کرونایی مرور کنیم.

تعریف بیماری خاص

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های کشور در تعریف خود از بیماری‌های خاص به ما می‌گوید: درصد بیماری‌های خاص در کل جمعیت کم است و بیشتر به دلیل اختلالات ژنتیکی رخ می‌دهد. این بیماری‌ها طولانی مدت همراه بیمار هستند و در بیشتر موارد درمان قطعی ندارند.

دکتر مهدی شادنوش با بیان اینکه در کشور ما به بیماری‌هایی که کمتر از حدود ۴۰هزار نفر را شامل شود بیماری خاص اطلاق می‌شود، می‌افزاید: تاکنون حدود ۱۴ بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته که مورد حمایت سازمان‌های مردم نهاد و دولت است. خوشبختانه بعضی از بیماری‌ها مانند اوتیسم زیر پوشش حمایت بیمه‌ای هستند و طیف حمایت از بیماری‌های مختلف، با توجه به میزان اعتبارات در اختیار، گسترش یافته است.

وی می‌افزاید: در وضعیت کنونی اقتصادی، نگهداری از بیماران خاص برای خانواده‌ها بسیار سخت و پرهزینه است ضمن اینکه بسیاری از این بیماری‌ها درمان قطعی ندارند و بار روحی روانی بیشتری بر خانواده‌ها می‌گذارند، به طوری که وجود بیماری خاص در یک خانواده می‌تواند تا چند لایه خانواده‌های بعدی را نیز زمینگیر کند.

پیشنهاد تشکیل بنیاد بیمارهای خاص

اما احمد قویدل، مدیرعامل پیشین کانون هموفیلی ایران می‌کوشد زوایای بیشتری از مشکلات و چالش‌های پیش روی بیماران خاص را برایمان روشن کند. وی می‌گوید: از حدود ۶ سال پیش با تصویب مجلس بیماری‌هایی مثل ایدز، اوتیسم، سرطان، دیابت، ‌ای‌بی (بیماران پروانه‌ای) و... جزو بیماری‌های خاص قرار گرفت. اما نکته قابل توجه این است ظرفیت بودجه افزایش نیافته و تقریباً همان بودجه‌ای که مجلس برای چهار بیماری خاص قبلی در نظر گرفته بود، در صورتی که باید به تناسب افزایش تعداد بیماری‌ها، ردیف بودجه نیز افزایش یابد.

قویدل با تشریح بخشی از مشکلات این بیماران می‌گوید: متأسفانه در دوران تحریم، بیشترین آسیب به حوزه بیماری‌های دیردرمان و خاص وارد شد، هرچند بر اساس بخش‌نامه خزانه‌داری آمریکا، دارو و تجهیزات پزشکی جزو اقلام تحریم نبود اما از آنجا که گردش پولی در کشور به شدت محدود شده بود و بانک‌ها نیز تحریم بودند بیشترین مشکلات در تأمین ارز مورد نیاز برای تهیه دارو و تجهیزات پزشکی به وجود آمد.

افتخاری برای ایرانِ در تحریم

وی می‌افزاید: چند سالی است به همت دانشمندان کشور و سرمایه‌گذاران بخش خصوصی، دو قلم از داروهای هموفیلی از جمله فاکتور ۷ در کشور تولید می‌شود و به زودی مجوزهای بین‌المللی نیز خواهد گرفت. این موضوع برای برخی، باورپذیر نیست در حالی که کشور ما دومین تولیدکننده فاکتور ۷ در دنیاست. فاکتور ۷ دارویی است که بسیار گرانقیمت بوده و برای کسانی که مشکل انعقاد خون دارند استفاده می‌شود.

قویدل با آنکه عملکرد وزارت بهداشت را با وجود کمبودها و مشکلات فراوان دوران کرونا، موفق ارزیابی می‌کند اما معتقد است باید مسئولان در راستای حمایت‌های دارویی و درمانی و بیمه‌ای، به حمایت‌های رفاهی و اجتماعی بیماران خاص نیز توجه ویژه داشته باشند، چراکه بدون این حمایت‌ها هر تلاشی در حوزه درمان نتیجه مطلوب نخواهد داشت.

قویدل در خصوص تأثیر کرونا بر مشکلات بیماران خاص می‌گوید: یکی از عوارضی که در دوران کرونا بیماران خاص را تهدید می‌کند این است که این گروه از ترس ابتلا به کرونا مراجعات عادی و روزمره خود را به بیمارستان‌ها محدود کرده‌اند که امیدواریم با تسریع در واکسینه کردن آن‌ها، ایمنی کامل به وجود آید.

قویدل می‌گوید: انتظار ما از دولت این است با راه‌اندازی سیستم الکترونیک و حذف بروکراسی اداری، تا زمانی که واکسیناسیون کامل انجام نشده، مراکز درمانی مطمئن را به بیماران خاص معرفی کند تا آنان با آرامش و امنیت بیشتری به مراکز درمانی مراجعه کنند.

رادیوتراپی و شیمی درمانی رایگان

دکتر علی مطلق، رئیس اداره کنترل و پیشگیری از سرطان وزارت بهداشت نیز در گفت‌وگو با ما از هزینه‌های سنگین درمان می‌گوید: در حوزه سرطان، انواع روش‌های درمانی و اقدامات تشخیصی جدید به خاطر افزایش میزان درمان‌پذیری، مدام در حال بررسی و تحقیق است بنابراین اغلب درمان‌های جدید تا زمانی که شرایط دسترسی عام به وجود آید، گران است، به همین علت سرطان یکی از پرهزینه‌ترین بیماری‌ها در جهان است.

وی سهم دولت را در بخش جراحی بیماران خاص ۹۰درصد می‌داند و تصریح می‌کند: در بخش دولتی، رادیوتراپی و شیمی‌درمانی بیماران به صورت رایگان انجام می‌شود و در بخش جراحی نیز ۹۰درصد زیر پوشش بیمه قرار دارد، اما ۱۰ درصد باقیمانده، برای بیمارانی که واقعاً نیازمند هستند از طریق مددکاری بیمارستان‌ها شامل تخفیف می‌شود.

وی درباره تأثیر کرونا بر شرایط بیماران خاص می‌گوید: شیوع کرونا سبب ترس از مراجعه بیماران خاص و در مواردی تأخیر در تشخیص بیماری شده بود اما تأکید ما این است با رعایت دستورالعمل‌های بهداشتی، در زمانی که بیماران به خدمات تشخیصی درمانی نیازمندند، با نظر پزشک به مراکز بهداشتی درمانی مراجعه کنند تا از خدمات به موقع بهره‌مند شوند.